Dermatita atopica: prin ce-am trecut noi si nu va dorim nici voua

Inca nu mi-a trecut supararea :) . Sunt in curs de vindecare sufleteasca, mai ales atunci cand scriu. Scrisul e terapeutic si oamenii cu bloguri ma inteleg cel mai bine. Nimic nu se compara cu renuntarea la intimitatea gandurilor si trairilor in fata strainilor. E medicament curat! Iar eu sunt sub tratament :) .

Vlad are dermatita atopica. De un an de zile. Habar n-aveam ce este si cu ce se mananca pana la el. Prima sperietura am tras-o cand avea doar 10 zile de viata si i-au aparut pe fata si piept niste bubite mici rosiatice. M-am alarmat in secunda doi, mai ales ca Giovanni, suportul meu moral, era in carantina, caci era bolnav rau de abia se mai tinea pe picioare. Problemele lui respiratorii erau cu duiumul, iar Vlad a respirat greu la nastere. Asa ca vreo 2 din cei trei medici consultati prin telefon ne-au indrumat sa-i facem lui tati bagajul si sa-l trimitem unde va vedea cu ochii. A vazut un taxi, care l-a dus la mama acasa. La mama lui.

Dupa ce am observat bubitele, am sunat-o disperata pe Cornelia Preda, medicul neonatolog de la Filantropia, care i-a salvat viata la nastere si care il monitoriza pe Vlad in acea perioada la rugamintea noastra. Mi-a spus sa-i dau cu Bepanthene pe zonele respective, iar daca simptomele persista sa-i dau cu Advantan Milk, caci are dermatita atopica. Prima mea reactie a fost: “Puteti sa repetati?” Cuvintele “dermatita”, “atopica” si “Advantan” fusesera auzite pentru prima oara de urechile mele, iar creierul meu nu le gasea corespondent. Mi le-am notat pe o foaie, in speranta sa le folosesc doar la jocul Spanzuratoarea.

Din fericire, atunci nu a fost vorba de dermatita atopica, a doua zi copilul nu mai avea nimic. “De la caldura”, este explicatia universala in astfel de cazuri de probleme dermatologice la bebelusi. Am acceptat-o si eu si am inceput sa-l tin pe Vlad mai mult dezbracat. Daca de la infofoleala i-au aparut bubitele, atunci punem copilul la aerisit. Si-n ziua de azi cred ca este cel mai aerisit copil din bloc.

La botez, cu dermatita

Insa doua luni mai tarziu, exact in ziua botezului, ne-am trezit pe obrazul stang cu un nou musafir nepoftit: o pata rosie de marime unghiei mici de la picior. Tin sa precizez ca atunci el era alaptat exclusiv la san. Nu am dat mare importanta, mi-era ciuda doar ca o sa iasa mai putin adorabil in poze :) .  Noroc cu Photoshop! Insa, 4 zile mai tarziu, cand pata s-a extins, am vizitat al doilea medic pediatru de la Medlife (prima nu mi-a lasat o impresie prea buna, mai ales dupa ce Vlad a facut pipi pe biroul si automat pe hartiile ei), care ne-a spus foarte degajat ca e, intr-adevar, mult temuta dermatita atopica, mai ales ca avea zone de piele uscata si in zonele genunchilor si a coatelor. Pana atunci noi l-am uns cu ulei de masaj si crema de la Mustela si dupa ce mi s-au terminat, pana la reaprovizionare, am folosti cateva zile uleiul de la Johnsons Baby. Cu riscul ca cei de la firma producatoare sa nu-si mai puna niciodata bannerul pe blogul meu, vreau sa spun ca in acele cateva zile i sa uscat pielea intr-un mare hal. Iar medicul care l-a vazut atunci mi-a spus ca este cel mai prost ulei de bebelusi de pe piata si ca este responsabil de uscaciunea cutanata. Ne-a recomandat apoi sa folosim gelul de dus si crema din urmatoarele trei game pentru piele atopica: Exomega, de la A-derma, Trixera, de la Avene sau Stelatopia, de la Mustela, sa-i facem baie cu apa calduta, care sa nu depaseasca 37 de grade pentru ca apa fierbinte usuca tegumentele si sa nu-l infofolim ca sa nu transpire din acelasi motiv (transpiratia acopera porii, iar pielea nu mai poate respira, ducand astfel la uscaciune cutanata).

Ce e de facut?

Am ajuns acasa, m-am documentata despre dermatita, am aflat ca e o afectiune care poate trece in cativa ani sau poate persista toata viata. Ca pana la 20% dintre copii au asa ceva si ca ea este in crestere la nivel mondial. Ca este o boala cronica si imprevizibila (adica oricat te dai tu de ceasul mortii sa fie bine, tot isi arata ea muschii). Ca exista complicatii cum ar fi rinita alergica sau astmul bronsic. Ca nu trece decat cu hidrocortizoni (bau-bau-ul parintilor, caci acestia afecteaza corticosuprarenala si, automat, cresterea copilului). Am aflat si ce am de facut in plus fata de indicatiile medicului. Sa-l tin departe de orice alt material in fara de bumbac si matase, de animale, de fum de tigara, de alimente alergene (Vlad nu a manacat pana la un an gluten, citrice, banana, peste, albus de ou sau lapte). Sa-i spal hainele cu detergent special pentru piele sensibila si sa aleg un program cu extra clatire la masina de spalat. Si sa vad care naiba din familie are asa ceva si nu mi-a spus (70% dintre cazuri sunt genetice).

Sa dam startul la tratamente

In ciuda eforturilor noastre, dermatita lui si-a vazut in continuare de treaba, iar cand Vlad avea 4 luni a inflorit si mai tare pe brate si picioare. Atunci am urmat primul tratament cu hidrocortizoni (m-am calmat dupa ce am aflat ca efectele negative apar doar daca se aplica pe suprafete mari de piele si perioada lungi de timp), mai exact cu Advantan Milk, cea mai usoara forma. In paralel, i-am administrat si Zyrtec, un antihistaminic, o data pe zi. Tratamentul a durat 7 zile si nu a avut niciun efect. Am lasat-o balta, in ideea ca nu arata totusi atat de rau, insa doua luni mai tarziu, dupa 3 saptamani de rinita, timp in care i-am scos mucisorii din nas din jumatate in jumatate de ora, zonele uscate si rosiatice de pe corpul lui s-au extins. Atunci am lasat balta pediatri si am vizitat pentru prima oara un dermatolog, Anca Sibieanu, de la Medlife. Pe langa un nou tratament cu hidrocortizoni, de data aceasta Elocom, in paralel cu prietenul familieie noastre, Zyrtec, aceasta ne-a trimis sa-i facem si niste teste de sange, Panel 4 se cheama, pentru a vedea la ce anume este el alergic. Teoria este asa: el se confrunta cu alergenul, iar histamina produsa de organism ajunge in piele, aparand astfel dermatita atopica. Insa dr. Bogdan Dabu, medic specialist Medicina de Laborator a cam zabrcit-o: totul a iesit roz, copilul nu era alergic la nimic din cei 20 de factori, inclusiv la lapte.

Din fericire Elocom-ul a functionat foate bine si Vlad n-a mai avut nimic dupa 10 zile de tratament, asa ca nu ne-am gandit nicio clipa ca analizele ar fi gresite. De atunci, teoria noastra si a urmatorilor medici alergologi, dermatologi si pediatri care l-au mai vazut (si n-au fost putini, credeti-ma!) a fost ca factorul incriminant nu este de natura alergena (ca doar la analize nu s-a vazut nimic), ci de natura iritativa. Schimba detergentul! Asa ca am trecut de la Sano Sensitive, la Persil Sensitive, ca intr-un final sa ajungem la faimosul Dermalin. In afara de faptul ca toate spalau groaznic, adica nu scoteau nici cea mai mica pata de mancare sau Ferrum Hausmann, nu s-a schimbat nimic, dimpotriva, lui Vlad i-au reaparut zonele uscate si rosiatice pe piele si chiar s-au agravat. Am mai tinut vreo doua tratamente cu Fucidin H, insa degeaba, n-au avut niciun efect. Am schimbat intre timp si cremele de corp. Am trecut de la Exomega, la Uriage si apoi la Avene. Nimic la orizont, doar apa de ploaie. Singura mea consolare in toata povestea aceasta a fost ca el nu s-a scarpinat nicio clipa, caci ar fi agravat si mai mult problema. Am incercat si traditionalele creme de galbenele si baie cu tarate, dar am avut impresia ca au avut efect contrar. Dupa fiecare aplicare sau baie, pielea lui arata si mai urat.

Traiasca medicii destepti! (Si firma la care lucram ca ne da abonament la ei)

Femeia care ne-a schimbat viata a fost doctorita Adriana Camuescu de la Sanador (pe care am fost la un pas sa n-o mai vizitam, caci asa ne recomandase pediatra de dinainte, care ne mai concepuse si ea un plan fantasmagoric cu schimbat de creme si detergenti si care ne-a sugerat ca ea nu crede ca e dermatita atopica… No comment!). Dupa ce i-am povestit despre trei episoade consecutive de pete roz-mov in jurul gurii lui Vlad imediat dupa ce-a consumat produse lactate, ne-a trimis frumusel la Synevo (cica ar fi cel mai bun laborator, cel putin pe probleme alergologice) cu un biletel de amor pe care scria sa repetam urmatoarele analize:

Hemoleucograma cu formula leucocitara
VSH
Fibrinogen
IgE total
IgEs alimente amestec (fx5 – albus de ou, lapte de vaca, peste, grau, arahide, soia)
Activitatea diaminoxidazei
IgEs – lactalbumina
          – lactoglobulina
          – cazeina.
A fost primul doctor din viata mea care intai ne-a trimis la analize si de-abia apoi ne-a dat tratamentul. Nu ati observat ca mai toti medicii iti dau medicamente si creme sa le folosesti pana ies analizele si mai vede noi dupa? Schimbam atunci, e filosofia, dar cheltuieste tu niste bani cateva zile, nu cumva sa moara industria farmaceutica in timpul asta!

Viata dupa Synevo

Din fericire, de sambata seara stim care este cauza dermatitei atopice a lui Vlad. Din nefericire este vorba de alergia la lactate, mai exact la doua din cele trei proteine din lapte: alfa-lactalbumina si beta-lactoglobulina. Lactate care constituiau 4 din cele 5 mese zilnice ale lui. De duminica am incetat sa-i mai dau iaurt, branza, smantana sau iaurt. Sau orice alt produs pe a carui punga scrie “poate contine urma de lapte. A nu se consuma de catre cei cu alergie la proteinele din lapte”. De miercuri, incercam sa-i schimbam si laptele praf.

Acum Vlad nu poate consuma decat lapte praf cu proteine extensiv hidrolizate, adica proteinele la care el este alergic sunt sparte in bucati mult mai mici astfel incat organismul sa nu le mai recunoasca ca factori alergeni. Pe piata din Romania exista doar doua produse de acest gen: Althera, de la Nestle si Aptamil Pepti, de la Milupa, iar pretul lor este incredibil de mare. Althera l-am gasit intre 100 si 115 ron, iar Aptamil Pepti intre 80 si 100 de lei. Avand in vedere ca nu cumperi decat 400 de grame de acesti bani, care te tin cateva zile, fa si tu un calcul la cat ajunge laptele praf pe luna. Eu inca nu pot sa pronunt suma finala…

Insa nu e de ajuns sa-i excludem lacatatele din alimentatie (apropo, marti mergem si la nutritionist). Trebuie sa mai tinem un nou tratament, al cincilea, cu hidrocortizoni si antihistaminic pentru zonele de piele deja afectate. Am revenit la Advantan Milk si Zyrtec deci, plus Protopic, plus schimbat a patra oara crema de corp. Acum il ung cu Atoderm PP, care ar trebui sa ajute la refacerea cutanata mai mult decat cele anterioare. Sunt foarte curioasa de ceea ce se va intampla in perioada urmatoare. Va tin la curent!

 

About Alina